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健康:打工母亲为红斑狼疮女孩“乞讨”的新年礼物


母亲马美华照顾袁薇薇
 
    2016年元旦,昆明螺蛳湾商城。
    云南红河州个旧八中红斑狼疮女孩袁薇薇的母亲马美华,捧着一个纸箱,挨家挨户乞讨。她说:“有的好心人了解到我15岁的女儿因为红斑狼疮肾炎住在昆明儿童医院,多多少少还是给予我们一些帮助,但是有不少人却投来质疑的目光。从孩子出生4个月,我就开始到处打工,靠劳动挣钱生活,再苦再难也没有向别人伸过手。但是,现在我真的没有办法了,这是我第一次上街乞讨……”
    马美华啜泣说:“新年了,我想给生病的女儿送一件礼物,女儿却总是摇头,她让我别浪费钱了,她就想治好病,能够回学校上课。”
 
幸福是相似的,不幸却各有各的不幸!
    列夫•托尔斯泰在《安娜•卡列妮娜》中写道:“幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。”就读于个旧八中的15岁贾沙女孩袁薇薇,对这句名言感同身受而又无可奈何。
    袁薇薇是一个好学上进的孩子,学习成绩名列前茅,小学升初中时,曾经考取个旧中学,但因家庭贫困,依靠低保维持生计,所以懂事的袁薇薇选择就近在个旧八中读书。
    袁薇薇的母亲马美华介绍,她与丈夫还在袁薇薇小时候就离异了,袁薇薇的监护权归生父,马美华到个旧锡城敬老院打工,后来又上昆明打工。而今,重组家庭的马美华,又生了一个不到两岁的孩子,加之自己身体不好,只能留在家里照料孩子。马美华的第二任丈夫,右手残疾,领了残疾证,也是靠打工养家糊口,每天收入10多元到100多元不等,也是度日维艰。
    而袁薇薇的生父,一直没有固定职业和经济来源,所以她一直由清贫年迈的奶奶抚养。
    2015年9月,袁薇薇忽然出现原因不明的发热,在贾沙打针吃药不见好转,又到个旧一家医院验血和开药,病情仍然不见好转,且越来越严重,甚至发展到嘴唇红肿,手脚溃烂,有几次还发现咯血。袁薇薇害怕了,求助在昆明打工的生母马美华,征求奶奶和生父同意后,坐客车上昆明寻找母亲。
    那已经是2015年12月24日,马美华带着袁薇薇去昆明儿童医院,经过检查确诊,袁薇薇不幸患上红斑狼疮,引起肾炎。
    医生告诉马美华,系统性红斑狼疮是一种常见病。美国统计资料显示,本病的发病率为50/10万,在中国约占人口的0.07%。女性发病率较男性为高,且以年轻女性为主。系统性红斑狼疮凡有肾损害者,即为红斑狼疮性肾炎。
    当马美华获悉这种病需要长期服药治疗,而目前连燃眉之急的医疗费都无法筹集,几乎瘫倒在医院的病房里。
    袁薇薇的一位同乡、一位从事新闻文化管理工作的刘女士在微信朋友圈发出:
    亲爱的朋友们,原谅我的打扰。这是发生在我身边的第一个真实的不幸,我刚刚参加工作时,她大约四、五岁,她的父母、爷爷奶奶都与我熟识……
    也许,她是这个清贫的家庭唯一的星光,也许,每个人都期盼着她的学业可以改写她的人生,她凭着自己的努力考上了个旧一中(初中部),却因为家庭的原因,留在了家乡的中学,所有的同学老师,见证了她的坚强和努力。
这个世界上,我们并不惧怕家境的贫苦,不惧怕前路的坎坷,不惧怕梦想的遥远,只怕我们都没有机会去寻找。
    我不知道红斑狼疮治愈的几率有多大,我只是纯粹地希望这个小女孩好起来,像一棵向日葵一样,能够感受到这个世界上存在的爱与阳光。
    当我们必须放下所有,只为与病魔生死搏斗,当健康成为一种向往,当所有的梦想都成为奢望,只愿我们的努力,能成就她的一丝希望。
如果没有了生命,所有的未来都是零。
袁薇薇
 
冬天来了,春天还会远吗?
    雪莱有句著名的诗:“冬天来了,春天还会远吗?”
    当2016年新年钟声敲响时,袁薇薇对妈妈说:“如果一定要给我礼物,我希望健康,早日回到学校。”于是,从来都是自食其力的马美华,不得已到螺蛳湾商城乞讨。
    为女儿治病心切的马美华,虽然对红斑狼疮性肾炎意味着什么还不是十分清楚,但是女儿的“健康礼物”已经深深刺痛她的心。袁薇薇甚至哀求马美华:“妈妈,救救我吧,哪怕是我们一日三餐只能吃酸汤洋芋了,你吃洋芋我喝汤,我也愿意。”
    记者向红河州第三人民医院科研科的科长张伟微了解到,系统性红斑狼疮(SLE)是一种侵犯全身结缔组织的自身免疫性疾病,病变常累及多系统多脏器。其临床特征主要有:不明原因的长期发热;多发性关节痛;皮肤损害;多系统、多器官损害;有自发的缓解或加重倾向等等。有些患者以肾外表现为主,而仅有轻度肾损害,这种病人发生肾衰者较少;另一些病人则以肾损害为主要外在表现。
    张伟微说:“中医并无狼疮性肾炎之病名。根据其临床表现,本病当归于水肿、腰痛、日晒疮、阴阳毒、温毒发斑、虚劳、眩晕心悸等证范畴。中医认为本病多是由于先天禀赋不足,肾精亏虚或七情内伤,阴阳失调;或肾精素亏,复感邪毒,或服食毒热之品,致气血阻滞,运行不畅,邪毒久稽经络血脉所致。而研究发现,病毒感染可能与系统性红斑狼疮的发生有关。因此,应积极治疗各种病毒感染。尤其是对于上呼吸道病毒感染这样的‘小病’,决不能掉以轻心。因为‘风为百病之长’,许多大病都是以伤风感冒为始发病因而危害人群的。”
    红河州第三人民医院肾内科主任周鹏宇介绍,狼疮性肾炎是系统性红斑狼疮最常见的内脏损害,因为肾脏是人体的一个重要器官,主要功能是分泌尿液,及时排泄机体代谢废物,维持水、电解质及酸 碱平衡,以保持机体内环境的恒定,为细胞生命和整个机体生命活动,提供最合适的条件。系统性红斑狼疮是一种能累及多系统、多器官的疾病,身体的各个部位均可以受损害,这种侵害大多数以血管炎的形式出现。而肾脏,是血管最丰富的内脏器官,是红斑狼疮最易受累的脏器。 系统性红斑狼疮的病人都不同程度地有狼疮性肾炎,出现蛋白尿。据悉,几年前,个旧也有两个品学兼优的学生,因为红斑狼疮发展为肾衰竭,最后只能依靠透析维持生命。目前,红河州第三人民医院肾内科收治的透析病人中,还有一个是20多年前红斑狼疮导致尿毒症的。所以,对于红斑狼疮,必须高度重视,积极治疗。
    个旧市有机食品发展协会的负责人刘一平说:“我们不希望冬天总是寒冷的,希望有更多人关注和帮助袁薇薇。希望春天的脚步,踏着新年的钟声一起到来。”
    而马美华表示:“看着女儿渴望康复的眼神,我就不在乎这个世界会为我投来异样的目光。”
    马美华手机号码:13669712180 。
 
记者  赵俊峰

来源:新广网